Здоровье

Просмотров 34

Фонд «Энби» —вместе не так страшно

Фонд «Энби» —вместе не так страшно

Когда с ребенком случается беда, земля уходит из-под ног. Когда эта беда — онкологическое заболевание — жизнь делится на «до» и «после». 

В среднем каждую неделю шесть семей в России узнают о диагнозе «нейробластома» у своего ребенка. Это редкая, но крайне коварная опухоль, которая чаще всего обнаруживается у детей раннего возраста. Болезнь известна с начала XX века, однако поиск эффективного способа лечения идет и по сей день. 

Сегодня родителю ребенка с таким диагнозом важно знать, что детский рак — не приговор, болезнь поддается терапии, если она начата своевременно и соответствует актуальному стандарту. 

Важно знать, что помощь есть, что вы — не одни! 

ФОНД «ЭНБИ» — БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД 

Фонд «Энби» возник в 2016 году как сообщество родителей, решивших объединить усилия. Это благотворительный фонд, призванный помочь семьям пациентов, столкнувшихся с диагнозом «нейробластома». Он назван в память о мальчике Роме, сыне Марии Голевой, одной из соучредителей фонда. 

«Тогда никаких ресурсов по диагнозу не было, а информация в интернете на русском языке была слишком скудной или недостоверной, а иногда — просто пугающей», — говорит Анастасия Захарова, одна из соучредителей фонда. В 2018 году «Энби» получил официальный статус благотворительного фонда. 

Фонд «Энби» ведет работу в нескольких направлениях: 

— систематизация информации обо всех способах лечениях заболевания в России и за рубежом. Фонд издает брошюры для родителей, где доступным языком приводится вся достоверная информация по диагнозу, 

— психологическая помощь детям и родителям, координация поиска клиники или места проведения диагностики, помощь с проживанием вдали от дома, 

— поддержание связи с передовыми клиниками и врачами. Фонд «Энби» организует родительские конференции, прямые эфиры со специалистами, где родители могут напрямую задать вопрос эксперту и получить исчерпывающий ответ. В России существуют группы врачей, которые уже несколько десятилетий прицельно изучают нейробластому и способны ее лечить по передовым стандартам, 

— трэвел-гранты для врачей из региональных клиник для участия в конференциях и симпозиумах по теме заболевания с целью повышения квалификации и осведомленности, 

— проект «Рюкзак от Энби» — гордость фонда. Это набор принадлежностей, необходимых родителю и ребенку в больнице, а также подарки, информационные брошюры, письма поддержки. 

Колоссальным достижением фонда «Энби» является то, что иммунотерапия, этап лечения просто необходимый пациентам с нейробластомой высокого риска, стала доступной каждому ребенку, которой в ней нуждается. В 2021 году фонд собрал 650 подписей родственников детей с нейробластомой, для того, чтобы необходимый препарат был включен в список препаратов, закупаемых фондом «Круг добра» для лечения жизнеугрожающих заболеваний. 

«Наша сила в единстве», — так говорит один из врачей, хороший друг «Энби». И это так, ведь столько еще предстоит сделать! 

В России нет единого педиатрического канцер-регистра, а это значит, что нет единой базы данных о количестве заболевших и проведенной терапии. В 2023 году «Энби» начал проект по разработке регистра пациентов с нейробластомой. В течение 2024 года фонд планирует внедрить систему учета детей и взрослых с этим диагнозом. 

Стандартом диагностики для постановки диагноза нейробластомы и контролем за эффективностью терапии является сцинтиграфия с изотопами 123-I-йода или МЙБГ(MIBG). До сих пор такой вид диагностики доступен только в ряде центров в Москве и Петербурге и, увы, не круглый год. Решение этого вопроса способно качественно изменить ситуацию и подарить детям шанс на долгую полноценную жизнь. 

Больше о наших проектах — на сайте. 

Благотворительный Фонд Энби
Российская Федерация г. Москва
Тел.+7-901-185-80-95 (WhatsApp)
t.me/nbhelp
https://neuroblastoma.help/

 

0

Комментарии ()

    Другие статьи